香港好走　怎照顧？

這是作者繼《死在香港》之後的深入報導，仍圍繞香港的善終問題層層深入，而每次她都能引起社會大眾的關注。

直視香港人最深的恐懼：當生命在倒數，誰來照顧？

《怎照顧？》檢視香港現時的醫療和護理服務，老病死沒法避免，可是得到的治療和護理，是和所處的社會有關的。香港的醫院、院舍、寧養院、社區究竟提供了怎樣的支援？香港病人可否待在家中，甚至在家離世？而社區的基層醫療、社福機構正在編織一張怎樣的安全網？是否可讓香港人放心老去，平安好走？

總序　準備最壞　一路平安　陳曉蕾

第一篇　同病唔同命？
第一章　香港人的噩夢　○一六
第二章　理念與現實的鴻溝　○二二
第三章　世界級好死　○三九

第二篇　重要的旅程
第四章　出發前先計劃　○五四
第五章　瑪麗醫院寧養中心：最壞會如何？　○七三
資訊：李嘉誠基金寧養服務計劃
第六章　葛量洪醫院紓緩治療科病房：可以不痛嗎？　○八二
資訊：嗎啡的誤解
第七章　屯門醫院腫瘤科：全程都陪伴？　○九二
第八章　靈實醫院：始終有盼望？　○九九
第九章　明愛醫院：尊重我的意願？　一○六
第十章　白普理寧養中心：好好說再見　一一二
第十一章　麥懿活醫生：活著的意義　一二二

第三篇　可以留在家嗎？
第十二章　出院何去何從？　一三八
第十三章　葛量洪醫院家居服務：留在家裡有支援？　一四四
資訊：出院前準備
第十四章　聯合醫院：家裡離世有晚晴？　一六八
資訊：臨終會怎樣？
資訊：家事百感交集
資訊：臨終前四十八小時護理
第十五章　警察‧仵工‧法醫官　一八一
資訊：凶宅還是善終福宅？
第十六章　香港有條件選擇嗎？　二○二

第四篇　社區一張安全網
第十七章　家庭醫生怎幫忙？　二一八
第十八章　當社工遇上醫生　二三三
第十九章　社工帶來的力量　二四九
訪問：瑪麗醫院深切治療部有關懷
訪問：朱偉正醫生╲社工
第二十章　最快在院舍？　二六二
第二十一章　院舍最後一刻　二七七
資訊：社福界的要求
第二十二章　兒童紓緩治療：小天使上路　二九六
第二十三章　智障人士：笑著說再見　三○六
資訊：法律能保障照顧嗎？
跋　未了心願

陳曉蕾
香港記者，1993年入行，2009年開始獨立採訪，長期關注城市可持續發展議題。報導《剩食》獲得2012年香港書獎、台灣開卷好書2011 年十大最佳中文創作；《死在香港 流眼淚》取得2014年香港書獎；《有米》得到2014年中學生好書龍虎榜最高票選。
過往的專題報導亦獲得2006年人權新聞獎、亞洲出版協會(SOPA)2007年「亞洲最佳中文人權報導」大獎、2004年「亞洲最佳中文環保報導」大獎等。
主編及出版著作包括：《死在香港 流眼淚》、《死在香港 見棺材》、《阿媽》、《好味》、《有米》、《剩食》、《香港正菜》、《6 ISSUE》、《低碳有前途》、《一家人好天氣》、《聽大樹唱歌》、《夠照》、《生命裡的家常便飯：任方利莎》、《香港第一》、《尋找香格里拉》、《教育改革由一個夢想開始》、《生命好傢伙》。

第十五章
警察‧仵工‧法醫官

唐婉芬是護士，媽媽在二零零三年發現癌症復發，之前一直都是去醫院治療，知道擴散後希望留在青衣的家裡。她解釋：「我是護士，也明白在醫院沒家裡舒服，加上之前爸爸肺癌去世，我們都很惜珍一家人相處的時間。」
唐媽媽年過七十，有六女一男，大家姐幫忙
煮飯、二姐特地辭去工作在家照顧……大家分工合作，唐婉芬有醫護背景就負責護理，天天下班趕到媽媽的住處，替她洗澡等護理身體。由於媽媽住所的醫院網聯較少家居紓緩服務支援，唐婉芬也不想把媽媽的病歷轉去另一個家居支援較佳的聯網，媽媽若有不舒服，唐婉芬就問醫生同事如何處理，於是媽媽留在家裡，一直沒需要其他醫護人員上門。

無法阻止急救
二零零四年媽媽身體開始轉差，最後四個月除了到醫院覆診，完全待在家裡。「媽媽忍著痛，堅持不肯食止痛藥。我有點潔癖，天天幫她淋浴，直到媽媽說：『花灑水好像針咁痛。』我才知道要改為抹身。她也有肺積水，可是寧願坐著，也不願去醫院『抽水』。」唐婉芬說媽媽整體的病徵不算太辛苦，她原本沒有打算讓媽媽在家離世，只是想家人能夠照顧便盡量留在家中。
一天早上，姐姐突然打電話來，說媽媽好像
不妥。唐婉芬馬上回家，看到媽媽呼吸放慢，於是打電話叫全家人一起陪著媽媽。
整個過程都很安靜平和，媽媽停止呼吸，沒有心跳……姐姐打九九九報警，派來的救護員來到，卻說要做心肺復甦術。
過了這麼多年，唐婉芬說起依然激動：「那救護員竟然把媽媽放在地上，剪開衣服做心外壓！我一直說不用，媽媽已經走了，那救護員不理，繼續搓……我陪媽媽上救護車去醫院，哭得好傷心，那救護員說：『唔好意思』，我不理他！去到急症室，我第一句就告訴醫生不用急救！」
警察到醫院，然後要求回家看現場，唐婉芬和警察回到家裡，並出示媽媽的病歷，但過程中亦有點不愉快。「警察落口供，翻來覆去地問，我有點『忟憎』，被當作疑犯很不好受。」她說第二天去公眾殮房，那衞生署法醫科醫生就問得比較「有道理」，聽了臨終過程、看了病歷，之後通知不用解剖確定死因。
唐婉芬回想在家照顧媽媽，是有壓力的：「好像無論怎樣努力照顧，媽媽身體仍然變差，除了這種無力感，大家還要準備要分離，很難受，可是我們都慶幸一家人可以這樣親近。如果在公立醫院，簡單如探病時間有規定，大家都可能趕不及放工
去探。」
她說最大遺憾就是救護員的處理：「我一看到媽媽的床，就會湧起一堆情緒，腦裡一直有她被放在地下剪開衣服急救的樣子，忘不了。家人有宗教信仰，覺得媽媽已經上天家，那只是留下來的肉體，但可能我是醫護人員，知道救護員不可以不這樣做的！」

被警察盤問
梁小姐的媽媽五十出頭，二零一四年在公立醫院發現肺癌，堅持不接受任何治療，也沒再做檢查，爸爸覺得癌症治癒機會不大，尊重她的意願。梁小姐日間在政黨工作，爸爸上夜班，兩人都沒有醫護背景，主要分擔所有家務，讓媽媽在鑽石山的家裡好好休息。
「媽媽一向不喜歡醫生，就連我看醫生也不想。她決定不做任何醫治，外人很不明白，朋友都愕然問：為什麼不去醫院，可是家人就會理解。」梁小姐說媽媽一直在家，也沒有太大不舒服，亦不覺得痛，直等到二零一五年一月開始變差，五月時呼吸很辛苦，並且神志不清。「可能腫瘤上腦？我不知道原因，她就像『鬼上身』，問爸爸拿刀，嚇得我們把刀子利器都收起來，那三、 四日真的很亂，可是突然又像『醒』過來，她說自己像發了一場夢，只是記得我們在她身邊哭。」梁小姐說那幾天和爸爸很慌張，但也沒想起要送醫院。
媽媽神志清醒後才一兩天，半夜想去廁所，沒法起床，梁小姐馬上請樓下的保安員上來攙扶，媽媽上完廁所回到房裡。爸爸早上回來，發現媽媽已經沒有呼吸。「那刻大家都『亂亂地』，我馬上從公司趕回來。」梁小姐說是爸爸打電話報警，救護員上門發現媽媽已經不行，就叫警察來。
「警察好寸！態度好惡劣！」梁小姐說當時心情太亂，慌張地想找糖果吃，警察馬上喝問：「你不是在這地方住嗎？」爸爸也一直被質問，很難過。「警察會否以為我和爸爸『謀財害命』？可是媽媽沒有買保險，也沒留下什麼給我們。」她說和爸爸被問了兩個多小時，換了另一位高級少少的警察，態度也一樣，前後四、 五位警察上門，最後拍下相片，才叫食環署的「黑箱車」把媽媽送去殮房。
梁小姐用媽媽之前在公立醫院的病歷紀錄，向法醫科醫生提出豁免剖驗，一、兩天後批准。
「整件事除了警察好『寸』，其實沒什麼。」梁小姐說媽媽走了，她和爸爸都覺得「鬆一口氣」，不用日日擔心媽媽病情如何。過了一年多，她才和爸爸談起為什麼那時由得媽媽不去醫院？「她自己選的，由她吧，她開心就好。」爸爸說。

診所醫生不受理
Emily的嫲嫲九十歲住在深水埗，因為中風半身癱瘓，十多二十年來長期卧床，後來又有認知障礙症，家人也認不到。嫲嫲去醫院不方便，也不喜歡醫院，每次不舒服，例如因為認知障礙症有幻覺，都是看家附近的私家診所醫生，這醫生差不多為Emily所有家人看病。
「兩年前一個早上，家人帶嫲嫲上街曬太陽，回到家裡嫲嫲慢慢停止呼吸。」Emily說家人馬上報警，救護員來到說嫲嫲已經離世，把嫲嫲送去醫院，急症室的人也說嫲嫲已經離世，並送去公眾
殮房。
「有兩個警察上門，但沒說什麼，態度好nice。第二天還和我們一起去公眾殮房。」Emily說最難過是殮房職員說要解剖，法醫說嫲嫲沒有長期病患的紀錄，要解剖：「我們當然不想，嫲嫲九十歲！並且希望土葬，但診所醫生寫的病歷證明，死因裁判官不接受。後來解剖完，只說沒問題，也沒交代死因，家人都在想：解剖真的需要嗎？」
Stella的媽媽九十一歲住在將軍澳，身體沒大毛病，只是開始有認知障礙症，二零一零年有一晚在睡夢中自然離世。「一大早我們發覺她完全沒動靜，馬上就按『平安鐘』，對方職員幫忙報警，先是來『白車』（救護車），說已經過身，再來『黑箱車』（食環署運屍車）。」Stella說也有兩個警察來，態度很好，很客氣，並且和仵工一起在樓下等，讓所有家人趕來見媽媽「最後一面」：「媽媽有八個子女，住在港九新界不同地方，幾十個親屬來到，都要幾小時，警察也在樓下等，沒有催過。」直到下午一點，遺體才送去公眾殮房。
第二天警察陪去殮房，解釋所有程序，還主動告訴家人可以向法醫申請豁免不解剖。「我們當然說不想，媽媽有去過公立醫院覆診，都是『老人病』有點咳嗽之類的，醫生看了病歷紀錄就說不用解剖了。」Stella說。

家族禮儀更重要
黃零是錦田原居民，媽媽八十多歲一輩子只進過一次醫院，就是在公立醫院確診患癌，之後馬上決定回家，這時大約二零一零年。
「新界原居民都是在家裡死、在家出殯，不是奇怪，是幸福！現在你習慣在醫院死，是你的習慣有問題，在家裡才是正常的。」黃零說三十年前爸爸有胃癌，也是不肯去醫院，怕去了醫院沒人探望，堅持要在家裡有人照顧，最後在家裡離世，所以家人都接受媽媽留在家裡。
醫院沒異議，可是也沒有派護士上門，媽媽主要由子女照顧，最初跟姐姐住，後來想和兒子一起，便搬到黃零家。「我們輪流照顧囉，我老婆最辛苦，『孝子賢孫』晚晚來。在家牽涉更多人際關係，在醫院好容易做『孝子賢孫』，買一些東西去探一陣就行了，但在家裡就好多事，誰是假仁假義、誰想滿足自己做孝子的願望……我們都好怕這些事。」
媽媽最後昏迷了兩、三個星期，黃零也沒想過送醫院：「吃不到，送醫院也是吃不到，不會去到醫院就能吃吧！身體機能轉變，醫院都幫不到啦。」他家還有兩個小孩，大的才剛上小學，整天陪著嫲嫲。「死亡就是這樣，讓小朋友看得到，見得多就不會恐懼死亡。」他說自己小時看著爸爸在家裡走，又看過舅公在家走：「接觸得多就會知道死亡就是會痛、會昏迷。」
「那時我晚晚半夜去睇阿媽，阿媽罵：『我未死！』結果無睇那晚，阿媽就過身了。」黃零早上發現媽媽沒了呼吸，太太首先替媽媽抹身，他第一件事是打電話通知各兄弟姐妹：「當然不是打九九九啦！把屍運走點算！大家都等緊，都知道會死，第一件事一定要叫大佬家姐來，不然我會被人罵！要解決葬禮的問題，他們來到要鞠躬，還要吵一陣，那些要蓋什麼……好煩好多事。家族禮儀一定要遵守，如果『車咗』阿媽去殮房，我會被人殺！」
媽媽大約早上六點發現沒有呼吸，十點全家到齊，然後才報警。「忙完家事，才會應酬警察，警察都沒說什麼，守新界的都會知道，只是看一看有沒有傷口，確定不是兇案，阿媽有病歷證明有末期癌症，『預咗』在家過身啦。」
仵工用黑箱車送去殮房，法醫提過要解剖，黃零的姐姐馬上出示媽媽的病歷，順利豁免，很快送去殯儀館辦喪事。

在家離世差異大
上兩章報導香港的家居紓緩治療，在家也有機會得到和醫院相若的醫療和護理服務，這一章報導法例和文化差異，訪問了十六位有家人在家離世的被訪者，其中四位癌症病人是自己選擇留在家中直到離世，三位是因為年紀大又有認知障礙症不便去醫院，九位是因為其他不同原因：中風、心肌梗塞、家居意外或者在睡夢中突然過身。
這些被訪者的經歷和待遇，差異相當大。翻查法例和政府部門的手續，明文規定、實際運作與公眾認知等均有不少出入。
先解釋在醫院離世，一般身後事的程序（表一）。總括而言，公立醫院對於病人辦理身後事，主要有五個功能：
‧提供殮房存放遺體；
‧護士講解程序；
‧醫院死亡證件辦事處辦理「死因醫學證明書」；
‧火葬前要確保遺體內沒有電子心臟起搏器等儀器，需要在醫院死亡證件辦事處辦理「醫學證明書（火葬）」；
‧出殯。
死亡地點不在醫院，這五項功能，現在會由公眾殮房、殯儀館殮房、註冊醫生、殯儀從業員及警察等代替。香港人要在二十四小時登記死亡，是受《生死登記條例》監管，條文本身並沒對醫院，或者醫院以外有不同處理，第十四條使用的字眼是「如有人在房屋內死亡」，「房屋」指任何建築物、構築物或船隻。
由醫院發出的「死因醫學證明書」是在入境事務處死亡登記處取得「死亡登記證明書」的重要的關鍵，但這表格只是要求由「註冊醫生」簽發，並沒有要求是醫院或者醫管局醫生。香港少數富裕家庭，有能力把家裡變成醫院病房似的，由註冊醫生上門診治，過身後也可以由這些醫生簽發「死因醫學證明書」。

醫院離世才自然？
目前超過九成香港人是在醫院離世，對於沒能力聘請私家醫生的一般市民，醫院彷彿變成一種「死亡認可」，甚至用來區分「自然死亡」和「非自然死亡」。有別於《生死登記條例》等法例沒有指明死亡地點，翻開社福機構和殯儀業的解說，「醫院」角色可是相當重要。
東華三院安老服務部網頁提供的「治喪程序」，「自然死亡」：在醫院留醫超過二十四小時，經醫生診治後不治而死亡的；「非自然死亡」 ：一般是指死者未經註冊醫生診斷而突然死亡。聖雅各福群會出版的《逝‧愛同行》也用「入院超過二十四小時」和「入院不超過二十四小時」去分辨「自然死亡」和「非自然死亡」。
而殯葬公司的資料亦解釋：「入院未夠二十四小時而又死因不明，或意外死亡，遺體會送往公眾殮房，由法醫官檢驗死因，即屬非自然死亡。」有殯儀從業員指出，但凡送去公眾殮房的，就是「非自然死亡」。
香港的病人有權拒絕治療，亦可以選擇留在家裡照顧，直至離世，為什麼沒去醫院，就會變成「非自然死亡」？
在家裡離世的可以只是手續不同（表二），但被視作「非自然死亡」，執行過程不時遇到不友善對待，包括警察的盤問、仵工、法醫是否接受病歷、死因裁判官是否決定剖驗等等。
這是否令已經在家照顧病人的家人，承受額外的壓力？
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