香港好走　有選擇？

這是作者繼《死在香港》之後的深入報導，仍圍繞香港的善終問題層層深入，而每次她都能引起社會大眾的關注。

《有選擇？》報導人生最後一程在香港的不同選擇：預設醫療指示、預設照顧計劃、不作心肺復甦法文件、持久授權書等等，深入探討病人、家人、醫護人員在各種醫護決定背後的想法和分歧。報導亦從病人自主權，梳理「安樂死」、「醫助死亡」、「終止無效治療」、「拒絕治療」等在香港的討論和實踐。

我們可能是第一代香港人，需要就不同的醫療選擇作出艱難決定。

總序　一路好走有選擇陳曉蕾

第一篇　看病地圖
第一章　Maggie留下的地圖　○一六
第二章　一句話激怒病人　○二五
第三章　治病還需心藥醫　○三七
第四章　醫生最怕　○四五

第二篇　艱難決定
第五章　七個神醫跳出來　○五八
訪問：愛乳希望
第六章　事先張揚的醫療指示　○七三
第七章　決定是一個過程　○九五
資訊：預設醫療指示Q&A
資訊：預設照顧計劃Q&A
資訊：與醫生對談
第八章　醫生也醫死　一二三
資訊：哈佛手法港式說法
資訊：維持末期病人生命治療Q&A
第九章　家人太沉重　一四三
資訊：不作心肺復甦術Q&A
第十章　家人病人怎樣談　一六一
資訊：餐桌上的臨終會談
資訊：與家人說生死
第十一章　認知障礙症的最後一程　一八三
資訊：晚期認知障礙病人餵養的倫理討論
資訊：人工營養及流體餵養Q&A
資訊：財政和監護安排
資訊：持久授權書Q&A
第十二章　斌仔：爭取香港死亡權　二○一
第十三章　真假安樂死　二○七
第十四章　自主死亡的空間　二一八

第三篇　人生最後一堂課
第十五章　沈祖堯校長：生命的肌理　二三四
第十六章　邵倩文：擁抱無助　二四六
第十七章　方敏生：學習好死　二五四
第十八章　阿素：刀尖上跳舞　二六○
第十九章　了一法師與陳立基教授：對談生死　二七二
第二十章　最後的哲學課：陳特教授答學生周保松　二八二

附錄　看病筆記
醫護團隊　二九四
治療方案　二九五
藥物紀錄　二九六
日常護理　二九七
資訊：香港癌症支援　二九九
資訊：香港癌症資訊網頁　三一一

陳曉蕾
香港記者，1993年入行，2009年開始獨立採訪，長期關注城市可持續發展議題。報導《剩食》獲得2012年香港書獎、台灣開卷好書2011 年十大最佳中文創作；《死在香港 流眼淚》取得2014年香港書獎；《有米》得到2014年中學生好書龍虎榜最高票選。
過往的專題報導亦獲得2006年人權新聞獎、亞洲出版協會(SOPA)2007年「亞洲最佳中文人權報導」大獎、2004年「亞洲最佳中文環保報導」大獎等。
主編及出版著作包括：《死在香港 流眼淚》、《死在香港 見棺材》、《阿媽》、《好味》、《有米》、《剩食》、《香港正菜》、《6 ISSUE》、《低碳有前途》、《一家人好天氣》、《聽大樹唱歌》、《夠照》、《生命裡的家常便飯：任方利莎》、《香港第一》、《尋找香格里拉》、《教育改革由一個夢想開始》、《生命好傢伙》。

第五章
七個神醫跳出來

「為什麼你會問我？醫生不是應該盡力救到最後？」家人瞪著眼，醫生剛問會否同意不再為病人進行心肺復甦術。
「為什麼我想作決定，你卻不肯簽名，甚至說不關你事？」病人拿著社福機構的預設醫療指示表格，不滿地問醫生。
「已經『無得醫』了嗎？為什麼要談這些？」病人家屬聽到醫護人員約談「預設照顧計劃」，心裡都是一驚。
這一篇關於「選擇」：拒絕心肺復甦術？不用導管餵飼？預設醫療指示？預設照顧計劃？甚至尊嚴死、安樂死，但在作出決定前，一些被訪者都表示疑惑：為什麼醫生要問？

病人自主權
這要由一宗法庭案件談起：
一九七五年在美國，二十一歲的Karen Ann Quinlan因為喝酒和服用了安眠藥，在家昏迷失去呼吸，救護車送入醫院後變為「植物人」，一個半月後父母艱難地決定拔掉呼吸機，希望女兒自然離世，主診醫生最初同意，但突然聲稱因為倫理原因決定拒絕，父母於是告上法庭。
當時還是醫生全然「話事」的年代，這宗案件引來全美傳媒追訪，最後上訴到新澤西州最高法院。法官問：「你要本庭強迫醫生去做違背他理念的事嗎？」「不是。」律師答：「我們希望照著舊有的行事慣例：當醫生與病人雙方因為意見不同僵持不下時，病人可以請求換醫生。」律師並在法庭上發表他認為病人與醫生應有的理想合作模式：醫生先告訴病人診斷結果，接著詢問病人想採取什麼處理方式。
法院宣判父親作為女兒的監護人，可以要求醫生拔管，醫生並不會因此負上法律責任；如果目前的醫療團體不同意，可以另找醫生。這件事正式開啟了病人的「自主權」：醫生看法依然受尊重，大家也依然尋求醫生的看法，但是醫療決定的過程起了變化。
自此之後，當醫生要求病人開刀，病人會反問：「是嗎？我要想一想。」醫生要求病人接受化療，病人會反問：「是嗎？我還可以選擇什麼治療方案？」

有權卻無能力
八十年代末期，美國醫院的改革步伐相當快，醫院更出現「倫理專家」：當醫生不知道如何與病人談治療方案，擔心病人的決定時，就會請倫理專家出馬，例如Richard M. Zaner就是開創醫學臨床倫理諮商的哲學家，曾經全職在醫院工作；另一方面醫生為免被控告，也拿出大疊各式各樣的同意書，要求病人簽名同意。
「很不幸地，改革步調之快卻讓醫生和病人都吃不消。」Peter A. Ubel醫生在著作《Critical Decision: How You and Your Doctor Can Make the Right Medical Choices Together》裡指出，醫生普遍欠缺溝通技巧，大部份醫生會不自覺把病人當醫科學生，解說中充滿數字和技術，病人聽完還是一頭霧水；好些病人其實不希望單獨做決定，雖然有權力，實際卻沒能力，為免後悔自責反而更依靠醫生。
這是香港醫療界流傳的笑話「ABCD」：醫生想的是A，說出口卻成了B，病人聽到的是C，最後做的是D。這笑話落到生死關頭，可沒法笑得出，有時醫生知道癌症只是暫時受控，卻傾向「報喜不報憂」，說化療後X光片已經看不見腫瘤；病人聽了以為癌症完全治好了，到腫瘤再擴散時頓覺「受騙」。這種誤解令病人以為可以繼續如常生活，沒有好好把握餘下時間，亦錯失接受紓緩治療的機會。

資訊滿天飛
要令病人實踐自主權，其中一個方向是讓病人有能力作決定，美國醫療決策基金會專門研究決策輔助工具設計，渥太華醫院的網站decisionaid.ohri.ca輸入關鍵字，就有大量相關的網上資源讓病人知道不同治療的利弊，並且可以輸入個人資料，評估這些選擇的風險。有些醫院更培訓護理系和醫科學生做義工，陪一些病人看醫生，解釋醫生的術語和診斷，為病人釐清頭緒作決定，幫助病人用醫生慣常的思考和邏輯繼續溝通。
縱使有這些方法，現代病人最典型的反應相信是上網google搜查資料。《Your Medical Mind: How to Decide What is Right for You》裡描述了一位美國病人麥特：麥特是創投公司老闆，泌尿科醫生一直說「沒什麼好擔心的」只是檢查一下，卻突然發現前列腺癌，麥特無法再相信這醫生，開始上網Google「前列腺癌」。
電腦出現了幾百萬條資訊，麥特選了比較可靠的網頁，例如美國國家癌症研究院和美國癌症學會，但大多資訊都是治療的客觀資料；他想知道哪一種方法比較有效，開始去看醫學期刊上的文章，然而很快就看不下去：資料太多、技術名詞看不懂、不知道哪些是有關自己的病情；於是他去書店買了一堆討論治療前列腺癌最新理論的醫療書籍。
麥特根據資料找到更多治療理論和方法，但見了很多醫生後，他累了：「我終於想通了，只要我去找外科醫生，他一定會要我開刀。如果去找放射科醫生，他就會建議我用放射療法。每一位專家都推薦自己的方式，而且提供手中的統計數字給我，但這些數字對我而言，沒有什麼幫助。」
最後因為麥特曾經是工程師，又開設創投公司，選擇了所相信的高科技方法開刀做手術。

香港更淺更雜
想像，麥特是香港一間小型地產舖老闆，知道患癌後同樣上網Google。
香港醫管局癌症資料統計中心有一些本地數字：在二零一二年本港男性十大最常見的癌症當中，前列腺癌排列第三；二零一二年有一千六百三十一宗新增前列腺癌病例；過去二十年，本港的前列腺癌新增個案急劇上升超過六倍；一生累積風險為每三十一個男人有一個會患上前列腺癌——可是這些數字對麥先生的意義是什麼？能參考作決定嗎？
麥先生再在醫管局「智友站」網頁找前列腺癌成因和治療方法，相當簡單的問與答；然後在癌症基金會網頁找到更詳細的治療資料，但都是客觀描述，讀了也難以知道自己可以選擇什麼治療；防癌會亦上載十六頁的小冊子，然而這些資料愈讀愈「熟口熟面」——香港官方網頁的資料比起美國的，較為基本簡單，往往多年不會更新，市民一般都沒機會得到決策輔助工具。香港醫生亦較少會寫書給民眾，就算有，也是較為「穩妥」的背景資料，和官方網上資訊相去不遠。
麥先生看中文醫學術語都感到吃力，沒法用英文閱讀香港醫生發表在學術期刊的研究，或者美國加拿大等較新的資料；傳媒不時報導外國「突破」發展，新聞似是而非無法求證。
突然網上一份資料非常吸引：「中醫藥對前列腺癌的預防及治療作用」。他想起平時在臉書看了大堆癌症是假、化療才致命……開始考慮找中醫治療，但在香港應該找誰？上討論網站，網友意見多多，那些過來人不知真假；打電話問親朋戚友，更多資訊湧過來：湯水、食療、另類治療……
麥先生累了，私家醫生說什麼就什麼吧，彷彿診金愈高，愈有權威。

保險影響決定
香港昔日華洋雜處，本來可以接觸不同治療法是優勢，但成效靠口碑或者網上留言流傳，缺乏可靠研究令人難以選擇。被訪者黃先生說太太患上癌症後，身邊親朋戚友足足介紹了七位「神醫」！他和太太根本沒可能一一去看，而最後在公立和私家醫院遇上的醫生，也一共有十多位。
「我們在私家醫院做手術，再去公立醫院做化療。在公立醫院每次都是不同的醫生，他們普遍都是『高高在上』，問多兩句就罵：『你唔好再問我啦！』當時我們才進房間不夠五分鐘！我忍不住回一句：『我唔識先問你。』有一位看報告只說『OK。』我們問OK指什麼？『你知來做什麼？為什麼咁緊張數字？』好生氣，那些數字是我太太的，當然想知道治療成效變化，這是什麼Mindset？我有權知道的！」
他愈說愈氣：「問題不止因為公立醫生忙不過來。第五位醫生問我們是否要寫轉介信去接受掃描，知道六次化療後的變化，我們說考慮。後來我們決定完成化療後，再去私家醫院做電療，電療前需要先做這掃描，就請下次見的第六位醫生寫轉介信，他竟然拒絕。我去找病人聯絡小組，醫生說要開『大會』才能回覆，拖了一個月後才說肯寫轉介信，我們等不了，已經做完掃描開始電療。」
黃先生受訪時是一間社福機構的總幹事，工作包括培訓義工到醫院探訪，然而作為病人家屬，卻深感資訊不足，求診過程中公立私家醫院都沒任何人告訴他癌症病人可以申請傷殘津貼，最後是朋友告之；治療團隊說包括心理學家，現實裡完全沒見過。他很慶幸太太有買保險可以見私家醫生，不用所有治療都輪候公立醫院。
保險是另一原因頗影響香港人的醫療決定，有沒有買保險、買什麼、多少錢……保費愈高的往往選擇較昂貴的治療方案，而不一定是最有效或最適合的方案。有癌症被訪者坦言護士親戚介紹公立醫院醫生，但他想「善用」保費而選私家醫生，並且決定盡用保險費接受「標靶藥」，有多少錢就試多少藥，用光就算，完全不會考慮紓緩治療。
香港資源有限，「機會難得」額外影響決定：公立醫院排期時間長，難得能夠排到做手術大多會做，生怕再排等不到；津助院舍排期多年，長者往往一進醫院就開始申請，難得等到，就算仍有能力亦非常想留在家裡，也會擔心稍後可能無法照顧不得不離家。

難得有心人
在這次採訪過程中，發現一個香港乳癌資訊網頁：「愛乳希望」，資訊非常有用。例如很多香港人苦惱：「公立醫院等死人，私家醫院貴死人，有事找誰醫？」網頁就有一個列表，由初診、電腦掃描、手術、化療、標靶治療、電療……每個步驟公立醫院和私家醫生的最新收費和等候時間，還有兩間私家醫院的公開資料列出平均收費，並且根據病人的預算，教什麼步驟可以先找私家醫生，什麼方法可以最快到公立醫院。「保險包唔包？」作者揭開保險公司的計劃書，逐部份解釋，尤其是「魔鬼在細節」的細字。
網頁作者是一位在公立醫院任職的乳腺科醫生，不但直接回答本地病人的疑慮，並且行文活潑，加上幽默配圖，仔細解釋每一個治療步驟和決定，還有外國專業網站及連結，計算風險的美國網頁，連如何login都一步步教。
然而網頁在二零一三年出現，二零一四年六月宣佈暫停，但仍然保留文章。醫生刪掉真實姓名，在最後一篇文章自稱為「野孩子」無奈需要「妥協」，暗示受到壓力不能寫了。
電郵聯絡，這醫生欣然接受訪問。他坦言假如自己的家人生病，也沒法在香港的網上找到適合的資料作決定，作為醫生不想病人接收不到正確的資訊，可是實際在醫院亦沒法抽時間回答病人，於是在工餘時間製作這網頁，並且回答讀者留言。
雖然讀者反應相當好，醫院上司卻反對。「始終香港醫學界比較保守，怕錯、怕競爭、怕賣廣告。」他很無奈。（訪問詳見第六十七頁）

（節錄）

資料來源：
Peter A. Ubel , 《Critical Decision: How You and Your Doctor Can Make the Right Medical Choices Together》, 2012.

延伸閱讀

Jorg Blech著、張志成譯：《發明疾病的人：現代醫療產業如何賣掉我們的健康》，台灣：左岸文化出版，2004。
Keir Waddington 著、李尚仁譯：《歐洲醫療五百年卷二：醫學與分化》，台灣：左岸文化出版，2014。
Ranjana Srivastava著、麥慧芬譯：《醫生，請你一定要幫幫我》，台灣：商周，2012。
Harry Collins、Trevor Pinch著，李尚仁譯：《科倫醫生吐真言：醫學爭議教我們的二三事》，台灣：左岸文化，2016。
滕西華、洪素卿：《醫院不告訴你的40件事》，台灣：商周出版，2011。
張苙雲：《問診靠醫生，把關靠自己》，台灣：大塊文化，2011。
劉建良：《是老化還是疾病？》，台灣：大塊文化，2013。
全嘉莉：《如何活著離開醫院：就醫自保完全手冊（全新增訂版》，台灣：時報文化，2011。
黃兆輝：《强政勵治與醫療事故》，香港：上書局，2010。
楊約翰：《笑談住院保險》，香港：一丁文化，2013。